Malade et alors - Ezilian

PSEUDO: Cytronus ; ÂGE: 24 ; PRÉSENCE SUR LE FORUM : 7/7j ; au mieux je dirais.

On n’a pas toujours ce qu’on veut dans la vie…
Mes parents forment un couple heureux depuis des années déjà, ils ont déjà un premier fils en pleine forme et il fallut que j’arrive et que je chamboule toute leur existence… On n’a pas toujours ce qu’on veut dans la vie, mais on apprend à vivre avec.

J’ai vu le jour le 31 décembre 1992, le petit cadeau de Noël de mes parents avec un peu de retard, mon grand frère qui était ravi comme tout d’avoir un petit frère, nous avons seulement 2 ans d’écart. Ma mère est secrétaire pour une grosse entreprise et mon père gère une entreprise de bâtiment, il gagne plutôt bien leurs vies, nous sommes une famille dite idéale. Je suis un bébé épanoui, qui évolue plutôt bien malgré quelques petits soucis pour digérer le lait. Mais avec un spécialisé, plus de grands soucis. Je suis plutôt réactif et me développe assez rapidement.

Ma mère reprend son activité et me voilà à l’école, je suis social et m’intéresse à tout. Je suis un enfant joyeux et plutôt intelligent, j’aime me dépenser aussi, on me fait essayer plein de sport différent. Avec mon frère on s’aime beaucoup, mais qu’est-ce qu’on peut se chamailler ! Ma mère décide rapidement d’avoir un autre enfant j’avais 5 ans quand ma petite sœur est arrivée. Au plus grand bonheur de ma mère qui avait enfin une fille et je crois qu’elle espérait que cela calme ces deux premiers garçons.

Je commençais à être un garçon un peu plus souvent fatigué que mon frère, il m’arrivait d’avoir beaucoup de mal à digérer certains aliments selon les jours… Mes parents n’arrivaient pas à comprendre ce qui se passait, j’ai vu plusieurs fois le pédiatre bien évidemment, sans grand succès. De plus, ce n’était pas toujours facile de savoir la vérité avec moi, certes je parlais, je n’étais pas renfermé… Mais dans un souci de rivalité constante avec mon frère, je ne me plaignais que rarement, au risque de passé pour le faible.

C’est l’année de mes 6 ans que j’ai commencé à ressentir des douleurs musculaires assez intenses dans les jambes, en plus d’une grande fatigue. Mon frère se moquait pas mal de moi, quand je refusais d’aller à l’entrainement en prétextant que j’avais juste peur de perdre… Je n’osais pas dire grand-chose en réalité. C’est dans le courant de l’année qu’on remarque que je boitais légèrement, mais très rapidement mes nuits furent ponctuées de pleur et de douleur dans les jambes, ne sachant plus comment me placer. Les pédiatres ne savaient pas quoi penser et c’est ainsi que je suis partie faire mon premier séjour dans un hôpital.

Après deux semaines d’examens, le diagnostic est tombé je suis atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Comme dans beaucoup de famille l’annonce du diagnostic est à la fois un choque et un soulagement… Mes parents savent enfin de quoi je souffre, malheureusement cette maladie n’est guère très joyeuse et surtout l’atteinte et l’évolution est très aléatoire… Je pouvais très bien vivre avec, tout comme on pouvait envisager le pire… Je fus envoyé vers un spécialiste, ou ma mère apprit que j’avais des symptômes déjà depuis un moment…

Mes intolérances alimentaires par phase sont dues au fait que j’ai une atteinte au niveau digestive, qui est caractéristique de la maladie. La digestion est quelque chose de très fatigant, et quand je suis fatigué il y a des choses que je digère avec beaucoup plus de difficulté. Ma mère a aussi appris que je devais souffrir déjà depuis quelques mois, car mon pied gauche avait commençait à se déformer. Pour l’instant il était question de voir si la maladie était en pleine poussée ou pas. À part des antidouleurs pour essayer d’enrayer celle-ci, il n’y avait rien d’autre à faire. Je suis rentré à la maison, ma mère aller pas bien, mon père crier beaucoup… Mon frère n’arrêtait pas de m’embêter et moi j’essayais simplement de comprendre ce qui m’arrivait, de gérer la douleur…

J’allais malgré tout à l’école avec des horaires aménagés, car je me fatiguais rapidement, je ne pouvais plus manger ce que je voulais, je devais faire attention à ne pas trop chahuter avec mon frère, car il pouvait rapidement me faire mal sans réellement le vouloir… Mon côté social à l’école fut mis à rude épreuve, car j’étais regardé de travers, comme le garçon pas normal qui ne fait pas tout une journée… Mes parents furent clairement débordés par l’évolution rapide qu’avait prise la maladie.

À l’âge de 8 ans et demi j’ai subi ma première opération pour mon pied gauche qui était très déformé et m’empêchait de faire énormément de choses quand la fatigue me foutais la paix. Je dois avouer que j’ai plutôt mal vécu cette situation. C’est cette opération qui m’a fait prendre conscience que je ne serais jamais comme tout le monde…

J’avais retrouvé une mobilité un peu près acceptable jusqu’à mes 11 ans, la maladie était gérable, malgré qu’elle me rappelait régulièrement qu’elle était là. À 12 ans c’est mon autre pied qu’il a fallu opérer… Ma petite sœur était adorable avec moi, et j’ai pu partager beaucoup de choses avec elle, mais mon grand frère avait changé… On s’entendait plus et quand il me faisait chier mes parents lui tombaient dessus, autant vous dire qu’il vivait très mal cette situation. Le collège a été une période assez dure pour être honnête, les autres élèves avaient bien du mal à m’intégrer étant donné que je n’avais pas le même emploi du temps qu’eux. J’étais plutôt très bon élève malgré tout, je n’ai pas eu à redoubler, car quand je ne pouvais pas sortir de mon lit je passais mon temps à lire et étudier. Quand j’allais trop mal je regardais des films et séries en langue étrangère, me demander pas pourquoi, j’aimais cela c’est tout. J’aime l’accent français et l’allemand à une sonorité particulière. Je maitrisais assez bien le français avant même de rentrer au Lycée.

Le Lycée… Beaucoup de personnes n’aiment pas cette période, avec ce que j’avais vécu au collège, sincèrement je l’appréhendais beaucoup. Mais j’avais pris la décision de ne pas avoir d’aménagement particulier, ma mère a eu du mal à l’accepter, car elle savait que ce n’était pas bon de jouer trop avec cette maladie… Mais j’avais envie d’un peu de normalité malgré tout. Et j’ai presque réussi, avoir le même emploie que tout le monde et quelque chose de con, mais qui nous permet réellement de se faire des potes… J’avais rencontré du monde, j’ai dû malgré tout expliquer que je ne pouvais pas faire tout comme tout le monde, j’avais pas mal d’absence. Car c’est vrai, vouloir faire comme tout le monde alors qu’on ne l’est pas, ce n’est pas compatible. Dans le lot de mes amies, l’une d’elles était importante, elle m’apportait souvent les cours et devoir quand je ne venais pas. Malgré les réticences de ma mère, j’ai préféré continuer ainsi…

C’est à l’âge de 16 ans que j’ai compris que malgré toute la volonté du monde, je ne serais jamais comme tout le monde… La maladie m’a rattrapé à une vitesse fulgurante, en quelques mois ma vie était devenue un enfer, les crises douloureuses étaient intenses et j’avais beau essayer d’ignorer les déformations qui ont déjà recommencé depuis plus d’un an… C’était plus possible. J’ai dû manquer les cours un long laps de temps, mais grâce à l’aide de celle qui était devenue ma meilleure amie j’ai réussi à poursuivre ma scolarité, si on veut. J’ai dû me refaire opéré pour tenter de me permettre de marcher normalement, mais j’avais trop forcé, trop attendu… Ils ont pu améliorer un peu les choses… Mais j’ai souffert des mois et des mois pour un résultat très mitigé.

Je peux encore me permettre de marcher sans béquilles le temps d’aller en cours, si je ne force pas trop, mais une fois chez moi je suis obligé de soulager mes jambes… Ma mère refusait catégoriquement que je recommence les cours avec le rythme que cela m’imposer… Retour des heures aménagées…

Je suis tombé amoureux d’une jeune demoiselle, une relation à distance, mais cela me convenais, je me cachais… Ma dernière année de Lycée, j’avais 18 ans, fut une année merveilleuse… Je me suis senti poussé des ailes, je pouvais être accepté malgré la maladie, se sentiment de plénitude a eu le malheureux effet de me faire dépassé de nouveau les limites. À 19 ans une nouvelle poussé de la maladie… Je n’ai pas voulu d’une nouvelle opération, j’ai appris simplement à me débrouiller. Je ne me déplace quasiment plus qu’en béquille.

J’avais commencé une licence en langue, mais la fac n’était pas réellement adaptée… Et avec le dernier épisode de ma maladie, je n’ai pas validé ma première année alors que je suis plutôt bon… C’est ainsi que j’ai pris la décision après ma rupture de faire mes études à Montréal. Mes parents n’étaient pas trop pour, mais je ne leur avais pas trop laissé le choix, je ne voulais pas rester couvé éternellement.

20 ans indépendants malgré le handicap, la maladie ! J’étais bien dans ma nouvelle université, je me gérer plutôt bien. La première année j’avais fait le choix, de voir tout les spécialise que je devais pour en savoir plus sur ma malade ! J’avais pris la décision de la gérer elle aussi ! J’ai appris a faire attention a ce que je mangeais, écouter mon corps, les douleurs, apprendre à aménager mon temps, ne pas forcer… C’est ainsi que j’ai pu combiner mes études, mais aussi sortir avec les potes que je m’étais fait, je devais payer le prix après. Mais la différence c’est que je le savais et que je cherchais plus à fuir.

J’ai fini mon master en septembre, la maladie n’a pas évolué depuis que je sais me gérer, même si les médecins aiment me dire que cela veut ne rien dire, elle peut reprendre ces droits à n’importe quel moment. Je le sais, mais je n’ai juste pas envie de vivre constamment en y pensant. Je suis resté un peu à Montréal pour essayer de trouver du travail, savoir si c’est une vie que je désire. Mais ma famille me manquait quand même beaucoup… Depuis quelques mois j’ai du boulot en tant que traducteur pour quelques auteurs, mais pas assez pour vivre correctement à Montréal et surtout je travaille chez moi, je n’avais donc pas de raison de rester là-bas. Quand j’ai fait par de mes projets de revenir à New York, mes parents comme toujours on fait le nécessaire pour moi… Je n’avais pas les moyens de me loger, mais je ne voulais pas retourner chez eux. Ils m’ont alors" offert" un petit pavillon plein pied, qu’il paye actuellement jusqu’au moment où je pourrais me permettre de me débrouiller.

Côté cœur je ne sais pas si je fais encore une bêtise ou pas… Mais j’ai rencontré quelqu’un sur internet il y a plusieurs mois quand j’étais encore à Montréal, j’ai appris quelle vie dans ma ville natale et depuis je suis de retour à New York, depuis deux petits mois, je n’ose pas lui dire, je n’ose pas franchir le pas, de peur de la faire fuir, elle connait mon handicap, mais le voir est toute autre chose.