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Malade et alors - Ezilian

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MessageSujet: Malade et alors - Ezilian Mer 21 Mar - 20:22
Ezilian Lyan Wirom

25 ans

31 décembre 1992

New York

Traducteur

Célibataire

Hétéro

Maladie de CMT

CHANDLER ET L'AMOUR !

FT. Joel Brandeinsten
Caractère/ info
 Je souffre de la maladie de Charcot-Marie-tooth (CMT), c’est une maladie neurodégénratrice. Dans mon cas elle touche les neurones moteurs, c’est-à-dire qu’elle touche tout ce qui concernes mes muscles périphériques, pour le moment seul mes jambes sont touchées, dont mes pieds par d’importantes déformations. C’est ainsi que je me déplace très rarement sans béquilles.  Je ne bois pas, ne fume pas, non pas par choix en réalité, mais parce que la maladie me l’impose. J’ai souvent eu l’étiquette du rabat-joie en soirée pour cela.  Pourtant j’aime bien sortir quand mon état le permet, c’est souvent au pris de deux jours d’intense douleur par la suite et de difficulté a sortir de mon lit, mais bon j’ai 24 ans merde…  Je me débrouille plutôt bien dans mon quotidien en dehors des crises douloureuses qui peuvent durer, mais j’ai toujours ma famille pour me venir en aide en cas de besoin.  Je suis quelqu’un que se fatigue vite pour tout ce qui est physique, car j’ai un équilibre précaire et des gestes peu précis.  J’ai une très forte passion pour les bains, ceci n’est pas par hasard, c’est tout simplement parce que cela détend mes muscles et soulage parfois un peu les douleurs musculaires.  Je ne peux pas faire de sport, mais grâce ou a cause de mes déplacement en béquille j'ai ce qu'il faut dans les bras !  J’aime beaucoup lire et écouter de la musique.  Quand le physique suis pas, il faut s’occuper. L’apprentissage des langues est donc assez simple. Je maîtrise parfaitement le Français, l’Allemand, quelques rudiments d’espagnol et de Japonais.  Je fais attention à ce que je mange digérant très mal pas mal d’aliment dont les laitages, la viande et j’évite le gluten.  Je suis plutôt quelqu’un de sociable, même si ce n’est pas évident de se faire des potes quand on est jeune avec cette maladie. Sortir, faire la fête ce n’est pas toujours évidant et faut trouver les bons amis compréhensifs.  Je peux parler facilement de la maladie, mais je ne parlerais que rarement de la douleur. J’ai appris à souffrir en silence, car je ne souhaite pas la pitié des gens, juste la compréhension.  Malgré tout j’aime la vie, je vais facilement déconner, rire de ce qui peut m’arriver, c’est peut-être une sorte de carapace certes, mais déprimer n’est pas dans ma nature. La vie est faite pour être vécue, même si parfois (très souvent ?) elle est merdique !

PSEUDO: Cytronus ; ÂGE: 24 ; PRÉSENCE SUR LE FORUM : 7/7j ; au mieux je dirais.



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MessageSujet: Re: Malade et alors - Ezilian Mer 21 Mar - 20:23
Wild wild world


On n’a pas toujours ce qu’on veut dans la vie…
Mes parents forment un couple heureux depuis des années déjà, ils ont déjà un premier fils en pleine forme et il fallut que j’arrive et que je chamboule toute leur existence… On n’a pas toujours ce qu’on veut dans la vie, mais on apprend à vivre avec.

J’ai vu le jour le 31 décembre 1992, le petit cadeau de Noël de mes parents avec un peu de retard, mon grand frère qui était ravi comme tout d’avoir un petit frère, nous avons seulement 2 ans d’écart. Ma mère est secrétaire pour une grosse entreprise et mon père gère une entreprise de bâtiment, il gagne plutôt bien leurs vies, nous sommes une famille dite idéale. Je suis un bébé épanoui, qui évolue plutôt bien malgré quelques petits soucis pour digérer le lait. Mais avec un spécialisé, plus de grands soucis. Je suis plutôt réactif et me développe assez rapidement.

Ma mère reprend son activité et me voilà à l’école, je suis social et m’intéresse à tout. Je suis un enfant joyeux et plutôt intelligent, j’aime me dépenser aussi, on me fait essayer plein de sport différent. Avec mon frère on s’aime beaucoup, mais qu’est-ce qu’on peut se chamailler ! Ma mère décide rapidement d’avoir un autre enfant j’avais 5 ans quand ma petite sœur est arrivée. Au plus grand bonheur de ma mère qui avait enfin une fille et je crois qu’elle espérait que cela calme ces deux premiers garçons.

Je commençais à être un garçon un peu plus souvent fatigué que mon frère, il m’arrivait d’avoir beaucoup de mal à digérer certains aliments selon les jours… Mes parents n’arrivaient pas à comprendre ce qui se passait, j’ai vu plusieurs fois le pédiatre bien évidemment, sans grand succès. De plus, ce n’était pas toujours facile de savoir la vérité avec moi, certes je parlais, je n’étais pas renfermé… Mais dans un souci de rivalité constante avec mon frère, je ne me plaignais que rarement, au risque de passé pour le faible.

C’est l’année de mes 6 ans que j’ai commencé à ressentir des douleurs musculaires assez intenses dans les jambes, en plus d’une grande fatigue. Mon frère se moquait pas mal de moi, quand je refusais d’aller à l’entrainement en prétextant que j’avais juste peur de perdre… Je n’osais pas dire grand-chose en réalité. C’est dans le courant de l’année qu’on remarque que je boitais légèrement, mais très rapidement mes nuits furent ponctuées de pleur et de douleur dans les jambes, ne sachant plus comment me placer. Les pédiatres ne savaient pas quoi penser et c’est ainsi que je suis partie faire mon premier séjour dans un hôpital.

Après deux semaines d’examens, le diagnostic est tombé je suis atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Comme dans beaucoup de famille l’annonce du diagnostic est à la fois un choque et un soulagement… Mes parents savent enfin de quoi je souffre, malheureusement cette maladie n’est guère très joyeuse et surtout l’atteinte et l’évolution est très aléatoire… Je pouvais très bien vivre avec, tout comme on pouvait envisager le pire… Je fus envoyé vers un spécialiste, ou ma mère apprit que j’avais des symptômes déjà depuis un moment…

Mes intolérances alimentaires par phase sont dues au fait que j’ai une atteinte au niveau digestive, qui est caractéristique de la maladie. La digestion est quelque chose de très fatigant, et quand je suis fatigué il y a des choses que je digère avec beaucoup plus de difficulté. Ma mère a aussi appris que je devais souffrir déjà depuis quelques mois, car mon pied gauche avait commençait à se déformer. Pour l’instant il était question de voir si la maladie était en pleine poussée ou pas. À part des antidouleurs pour essayer d’enrayer celle-ci, il n’y avait rien d’autre à faire. Je suis rentré à la maison, ma mère aller pas bien, mon père crier beaucoup… Mon frère n’arrêtait pas de m’embêter et moi j’essayais simplement de comprendre ce qui m’arrivait, de gérer la douleur…

J’allais malgré tout à l’école avec des horaires aménagés, car je me fatiguais rapidement, je ne pouvais plus manger ce que je voulais, je devais faire attention à ne pas trop chahuter avec mon frère, car il pouvait rapidement me faire mal sans réellement le vouloir… Mon côté social à l’école fut mis à rude épreuve, car j’étais regardé de travers, comme le garçon pas normal qui ne fait pas tout une journée… Mes parents furent clairement débordés par l’évolution rapide qu’avait prise la maladie.

À l’âge de 8 ans et demi j’ai subi ma première opération pour mon pied gauche qui était très déformé et m’empêchait de faire énormément de choses quand la fatigue me foutais la paix. Je dois avouer que j’ai plutôt mal vécu cette situation. C’est cette opération qui m’a fait prendre conscience que je ne serais jamais comme tout le monde…

J’avais retrouvé une mobilité un peu près acceptable jusqu’à mes 11 ans, la maladie était gérable, malgré qu’elle me rappelait régulièrement qu’elle était là. À 12 ans c’est mon autre pied qu’il a fallu opérer… Ma petite sœur était adorable avec moi, et j’ai pu partager beaucoup de choses avec elle, mais mon grand frère avait changé… On s’entendait plus et quand il me faisait chier mes parents lui tombaient dessus, autant vous dire qu’il vivait très mal cette situation. Le collège a été une période assez dure pour être honnête, les autres élèves avaient bien du mal à m’intégrer étant donné que je n’avais pas le même emploi du temps qu’eux. J’étais plutôt très bon élève malgré tout, je n’ai pas eu à redoubler, car quand je ne pouvais pas sortir de mon lit je passais mon temps à lire et étudier. Quand j’allais trop mal je regardais des films et séries en langue étrangère, me demander pas pourquoi, j’aimais cela c’est tout. J’aime l’accent français et l’allemand à une sonorité particulière. Je maitrisais assez bien le français avant même de rentrer au Lycée.

Le Lycée… Beaucoup de personnes n’aiment pas cette période, avec ce que j’avais vécu au collège, sincèrement je l’appréhendais beaucoup. Mais j’avais pris la décision de ne pas avoir d’aménagement particulier, ma mère a eu du mal à l’accepter, car elle savait que ce n’était pas bon de jouer trop avec cette maladie… Mais j’avais envie d’un peu de normalité malgré tout. Et j’ai presque réussi, avoir le même emploie que tout le monde et quelque chose de con, mais qui nous permet réellement de se faire des potes… J’avais rencontré du monde, j’ai dû malgré tout expliquer que je ne pouvais pas faire tout comme tout le monde, j’avais pas mal d’absence. Car c’est vrai, vouloir faire comme tout le monde alors qu’on ne l’est pas, ce n’est pas compatible. Dans le lot de mes amies, l’une d’elles était importante, elle m’apportait souvent les cours et devoir quand je ne venais pas. Malgré les réticences de ma mère, j’ai préféré continuer ainsi…

C’est à l’âge de 16 ans que j’ai compris que malgré toute la volonté du monde, je ne serais jamais comme tout le monde… La maladie m’a rattrapé à une vitesse fulgurante, en quelques mois ma vie était devenue un enfer, les crises douloureuses étaient intenses et j’avais beau essayer d’ignorer les déformations qui ont déjà recommencé depuis plus d’un an… C’était plus possible. J’ai dû manquer les cours un long laps de temps, mais grâce à l’aide de celle qui était devenue ma meilleure amie j’ai réussi à poursuivre ma scolarité, si on veut. J’ai dû me refaire opéré pour tenter de me permettre de marcher normalement, mais j’avais trop forcé, trop attendu… Ils ont pu améliorer un peu les choses… Mais j’ai souffert des mois et des mois pour un résultat très mitigé.

Je peux encore me permettre de marcher sans béquilles le temps d’aller en cours, si je ne force pas trop, mais une fois chez moi je suis obligé de soulager mes jambes… Ma mère refusait catégoriquement que je recommence les cours avec le rythme que cela m’imposer… Retour des heures aménagées…

Je suis tombé amoureux d’une jeune demoiselle, une relation à distance, mais cela me convenais, je me cachais… Ma dernière année de Lycée, j’avais 18 ans, fut une année merveilleuse… Je me suis senti poussé des ailes, je pouvais être accepté malgré la maladie, se sentiment de plénitude a eu le malheureux effet de me faire dépassé de nouveau les limites. À 19 ans une nouvelle poussé de la maladie… Je n’ai pas voulu d’une nouvelle opération, j’ai appris simplement à me débrouiller. Je ne me déplace quasiment plus qu’en béquille.

J’avais commencé une licence en langue, mais la fac n’était pas réellement adaptée… Et avec le dernier épisode de ma maladie, je n’ai pas validé ma première année alors que je suis plutôt bon… C’est ainsi que j’ai pris la décision après ma rupture de faire mes études à Montréal. Mes parents n’étaient pas trop pour, mais je ne leur avais pas trop laissé le choix, je ne voulais pas rester couvé éternellement.

20 ans indépendants malgré le handicap, la maladie ! J’étais bien dans ma nouvelle université, je me gérer plutôt bien. La première année j’avais fait le choix, de voir tout les spécialise que je devais pour en savoir plus sur ma malade ! J’avais pris la décision de la gérer elle aussi ! J’ai appris a faire attention a ce que je mangeais, écouter mon corps, les douleurs, apprendre à aménager mon temps, ne pas forcer… C’est ainsi que j’ai pu combiner mes études, mais aussi sortir avec les potes que je m’étais fait, je devais payer le prix après. Mais la différence c’est que je le savais et que je cherchais plus à fuir.

J’ai fini mon master en septembre, la maladie n’a pas évolué depuis que je sais me gérer, même si les médecins aiment me dire que cela veut ne rien dire, elle peut reprendre ces droits à n’importe quel moment. Je le sais, mais je n’ai juste pas envie de vivre constamment en y pensant. Je suis resté un peu à Montréal pour essayer de trouver du travail, savoir si c’est une vie que je désire. Mais ma famille me manquait quand même beaucoup… Depuis quelques mois j’ai du boulot en tant que traducteur pour quelques auteurs, mais pas assez pour vivre correctement à Montréal et surtout je travaille chez moi, je n’avais donc pas de raison de rester là-bas. Quand j’ai fait par de mes projets de revenir à New York, mes parents comme toujours on fait le nécessaire pour moi… Je n’avais pas les moyens de me loger, mais je ne voulais pas retourner chez eux. Ils m’ont alors" offert" un petit pavillon plein pied, qu’il paye actuellement jusqu’au moment où je pourrais me permettre de me débrouiller.

Côté cœur je ne sais pas si je fais encore une bêtise ou pas… Mais j’ai rencontré quelqu’un sur internet il y a plusieurs mois quand j’étais encore à Montréal, j’ai appris quelle vie dans ma ville natale et depuis je suis de retour à New York, depuis deux petits mois, je n’ose pas lui dire, je n’ose pas franchir le pas, de peur de la faire fuir, elle connait mon handicap, mais le voir est toute autre chose.







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MessageSujet: Re: Malade et alors - Ezilian Mer 21 Mar - 20:27
Bienvenu par ici 


Je suis trop contente

_________________
La perversion c’est une affaire de goût, c’est comme la bouffe chinoise : on aime ou on n’aime pas. N’empêche que quand on est chinois on a pas le choix !the person you were
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MessageSujet: Re: Malade et alors - Ezilian Mer 21 Mar - 20:49

Validation


Bravo! Tu es validé!

J'aime énormément ta fiche , ton histoire est touchante et j'ai hâte de faire plus connaissance avec ton personnage ! merci de ton inscription et bienvenue I love you

Tout d'abord, va faire ta fiche de lien ICI pour avoir tout de même des amis car tu es tout de même là pour ça! Ensuite, tu peux faire ton répertoire à RP PAR ICI. Tu peux aussi faire des SCENARIOS

Passons aux choses sérieuse, tu veux un logement? Viens par ICI et n'oublies pas non plus de RESCENCER TON METIER.

Enfin, le forum est encore un peu en construction, pour qu'il s'améliore encore et encore, n'hésites pas à venir dire tes SUGGESTIONS


Amuses toi bien à Central Perk!


(c) Cruelly pour Never Utopia.

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Avatar : Elizabeth olsen
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MessageSujet: Re: Malade et alors - Ezilian Mer 21 Mar - 23:39
Bienvenu parmi nous ! Tu as un personnage très intéressant !
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MessageSujet: Re: Malade et alors - Ezilian Jeu 22 Mar - 9:11
Bienvenue !

Ton personnage à l'air tellement top ! Hâte d'en savoir un peu plus dans les RP Smile

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MessageSujet: Re: Malade et alors - Ezilian
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Malade et alors - Ezilian

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